Hvorfor er det så svært at få hjælp?

I dag deltog jeg i en tråd på et indlæg, som Marianne Ivarsen havde skrevet på facebook.
Indlægget handlede om hvor lidt hjælp, der er at få i forhold til sansemotoriske spiseproblemer i sundhedsvæsenet – både kommunalt og regionalt (sygehuse)
Jeg vælger også at lægge det op her, da jeg gerne vil brede det længere ud.

_____________________________________________

Hvor er det dog beskæmmende, at der stadig ikke er den store hjælp at hente i sundhedsvæsenet for familier, der kæmper med sansemotoriske spiseproblemer!

Jeg har forsøgt gennem årene at råbe sundhedsvæsenet op – og har tilbydt min hjælp ift. at give vigtig viden videre, men der har ikke været meget interesse.

Sansemotoriske spiseproblemer er en kompleks sag, som ikke løses med symptombehandling.

Det er sjældent muligt at løse problemfyldt spisning/angst for mad m.m. med mere fokus på indtag af mad, madmod, flere kalorier i maden osv.
Det er lidt lige som at “ville sætte en bog på plads i en reol i et hus, hvor man kun er nået til at grave grunden ud…”

På sygehusene er det mest barnet, der er “problemet” og dermed i fokus. Men det er vigtigt at kigge på både barnet og på samspillet med forældrene og på roller, regler og vaner ift. familiens måltider.
I kommunerne er hjælpen også ofte fokuseret på barnets problem OG de fleste kommunerne er så små, at de fagpersoner, der får opgaven, har mange andre opgaver, de skal løse/have viden om. De er derfor mere generalister end specialister. Måske de har været på kursus om spiseproblemer, men de har sjældent den store erfaring.

For at kunne hjælpe barnet og familien er det vigtigt at finde de underliggende årsager hos både barnet og familien og hvad der er afledte virkninger (problemer) heraf.

Jeg ser årsagerne være i disse overordnede kategorier:
(herunder er IKKE uddybende, men eksempler på hvor jeg ser årsager – og sammenhænge)

* somatisk: sygdom, syndrom, anderledes anatomi i munden, spasticitet eller nedsat funktion (feks. lammelse eller lav spændning i musklen), for tidlig fødsel, (feks. født før sanserne er færdigdannet/”hærdet” m.følsomme sanser, der let overstimuleres)

* traumatisk: for tidlig fødsel, problematisk fødsel, fravær fra mor efter fødslen, sygdom/indlæggelse/medicinske og kirurgiske procedurer tidligt i livet, sygdom hos mor i den spæde start (Både fysisk og psykisk)

* mentalt: psykisk sygdom, mentalt udfordret, nedsat arousal (vågenhed/nærvær)

* familiært: psykisk/fysisk sygdom hos mor, der gør, at barnet ikke får den rette hjælp til at lære selvregulering (baby ved i den første tid ikke, at baby og mor ikke er samme organisme, så ethvert fravær eller manglende nærvær med mor har stor betydning), andet barn i familien med store problemer (risiko for at blive “skyggebarn”)

Det er nødvendigt at give forældrene grundig information om hvad spisning er for en kompleks størrelse og hvordan regulering af nervesystemet spiller ind.

Det er nødvendigt at udelukke fysiske årsager, som endnu ikke er fundet (feks. uopdaget fødevare allergi – et stramt tungebånd, der påvirker mundfasen og/eller svælgfasen – forsinket oralmotorisk udvikling – spændinger/låsninger i skulder, nakke, kæbe – hævede polypper/mandler – forsinket tømning af tarmen – uopdaget refluks m.m.)

Forandring/fremgang sker ved først af fjerne det, der ikke fungerer eller er direkte skadeligt. (et eksempel på direkte skadeligt er faktisk at tallerkenservere for et barn, der er bange for ny mad – HVIS der på barnets tallerken lægges ny mad sammen med kendt/tryg mad)

I stabiliseringsfasen skal barnet have mulighed for at spise tryg mad i de mængder, det magter – uden indblanding fra den voksne. (også selv om det er et snævert repertoire, der er på tallerkenen i løbet af dagen)

Der skal genoprettes tillid ved bordet, så barnet ikke føler, at det under pres (eller i fare), når det kommer til bords (Her taler vi ikke om reel fare, men den oplevede fare i nervesystemet)
DISSE er blot få eksempler på hvilke forandringer, der er nødvendige i startfasen.
OBS – det er vigtigt for mig at sige, at i ikke bare kan udføre ovenstående i hjemmet og så tro, at der vil komme en positiv ændring… hver forandring skal tilpasses det enkelte barn og den enkelte familie.

Når der er faldet ro over hjemmet, barnet får nok (tryg) mad og forældrene har sluppet ansvaret for barnets indtag af mad (stabiliseringsfasen), kan der blive plads til ny udvikling – Hvis barnet er tryg og selv får lyst til forandring.

Nogle gange sker det af sig selv, ved at barnet får interesse for mad, som er mikroskopisk anderledes (anden udformning, konsistens, størrelse, temperatur m.m.).
Nogle gange vil barnet begynde at undersøge maden, kigge på den, røre ved den, lege med den, smage på den, tygge lidt og spytte ud – men sjældent spise af den og hvis det gør, så meget sjældent i de mængder, som forældrene kunne ønske. Her er det vigtigt ikke at have fokus eller rose – men helt lade barnet selv eksperimenter.
I starten vil det være mikroskopiske forandringer, som man som forælder måske ikke opdager… Det er derfor, det er så vigtigt at familien får hjælp!!

Jo mere negativt barnet har oplevet i sit liv (Oplevelser, hvor det har følt sig overvældet eller i fare – reelt eller oplevet) og jo mere påvirket familien har været, jo større sandsynlighed for, at der er behov for proffessionel hjælp.

Billede: Første smag på juice efter at barnet havde mast appelsinbåde i en lille lynlåspose. Vi klippede hul og puttede juicen i en dukke kop 🙂