Forældreberetning efter endt forløb – som foregik i hjemmet og via skype

Mette har skrevet en beretning om forløbet med deres datter, der havde rigtigt svært ved at spise. (1½ års kommunalt betalt forløb)
Mette har venligst givet tilladelse til, at jeg kan dele den med jer:-)

De behandlingskomponenter jeg mest har gjort brug af er:

• SOS approach to feeding – tværfagligt kursus som jeg tog i USA – og som afholdes i DK i oktober 2019 (link til information og tilmelding)
• Dysfagi – ergoterapeutiske kurser
• Sanseintegration – ergo/fys terapeutiske kurser
• Somatic experiencing (selvregulering og traumebehandling) – tværfaglig uddannelse se www.traumeheling.dk

Behandlingsforløb med Ulla Lebahn

Min datter har haft et behandlingsforløb med Ulla over 1 ½ år.  Det er betydet enormt meget for både spisning og udvikling. Vi har som forældre fået en masse redskaber til at arbejde med spisesituationerne selv, samt hvordan vi tackler den afmagt det er når ens barn ikke vil spise.

Min datter er epileptiker og fik første anfald 8 måneder gammel, hun bliver anfaldsfri via medicin 10 måneder senere, men skaden omkring maden er sket.  Derudover er hun født 6 uger for tidligt og havde problemer allerede med amning, så hun har aldrig fået en god start på det med mad og har været  disponeret for problemer med mad fra start.

Hun har fået puttet utallige grimme smage i munden i form af diverse mediciner. Sygehuset anbefaler at blande medicinen i maden, hvilket betyder, at hun er enormt mistroisk overfor al mad og set i bakspejlet er det også et kæmpe tillidsbrud mellem forældre og barn. Det har vi fået en masse vejledning i at få rettet op på og er i dag godt på vej.

Hun har haft flere alvorlige spisestop, et par gange med nasalsonde i over en måned. Vi bliver tilbudt en PEG sonde af sygehuset, men takker nej, da der er al for meget udvikling forbundet med selvstændig spisning og vi føler bestemt ikke vi har prøvet nok på at behandle hendes problemer med mad og bliver i stedet indlagt i spisetræning i 4 uger og får hende da også i gang med lidt almindelig mad. Hun spiser blødt rugbrød med masser af smør og leverpostej og så øllebrød og af og til lidt pasta i flødesovs, som det eneste overhovedet.

Indtil hun var omkring 4 år gammel,  var vi meget begrænsede omkring hvad vi kunne og ikke kunne med hende socialt, for hun kunne ikke spise andre steder end hjemme og i specialbørnehaven. Hun havde stadig spisestop ved sygdom og blev indlagt et par gange og fik igen sonde. Børnehaven var også frustrerede. De følte sig slet ikke rustet til at håndtere problemerne, hvilket de heller ikke var på nogen måder.

Vi forældre var dybt frustrerede, for vi kom heller ikke videre med hendes spisning.  Både os og børnehaven tog problemet op med kommunen og efter ca. 6 måneders frem og tilbage blev vi endelig bevilget et behandlingsforløb med Ulla. Forløbet blev bevilget efter servicelovens paragraf 11 stk 7 omkring ekstern konsulent, samt som et træningsforløb af børnehaven og en af kommunens egne ergoterapeuter.

Da Ulla starter, konstaterer hun ret hurtigt, faktisk ved første møde, at vores datter ikke har madfobi, som vi troede, men i stedet havde store mundmotoriske problemer, var taktilt sky omkring munden, det er hun fortsat, men i mindre grad,  og at hun havde et nervesystem der var helt ved siden af sig selv og et stort mistillidsforhold til mad, men hun var ikke bange for det. Hun er på det tidspunkt 4 år, men svarede mundmotorisk til en baby på 6 måneder. Så hun har faktisk ikke kunnet spise.

Vi leger en masse madleg herhjemme, sørger for der altid er noget mad (tryghedsmad) på bordet hun kan vælge, som hun rent faktisk kan spise, så vi er sikre på hun får succes med sin spisning. Ergoterapeuten træner en masse mundmotorik med hende. Vi skyper jævnligt med Ulla og finjusterer hele tiden madtræningen efter hvor vores datter er i sin udvikling og hvordan hun reagerer på det vi gør.

De jævnlige skypemøder gør også at vi som forældre har noget lettere ved at være i det, da vi får vendt alle bekymringer mens de er der og får overblikket tilbage over udviklingen, samt vi får taget fat på problematikkerne omkring ny mad inden de får lov at udvikle sig skidt.

Træningen og møderne handler ikke nødvendigvis om spisningen, men også anden udvikling og det hænger bare enormt meget sammen. Vi har oplevet en kæmpe udvikling efter vi begyndte at arbejde med spisningen.

Vi oplever også at børnehaven er blevet noget bedre rustet til at håndtere spisningen op oplever nu at de er noget mere på forkant, hvis tingene er ved at tage en skæv drejning.

I dag er vores datter 6 år og meget bedre, hun spiser mere varieret og kan faktisk spise flere steder end hjemme. Hun spiser gerne hos familie nu og vi har lykkes med at være på Mc Donalds uden at have ekstra mad med ind, hvilket var en kæmpe ting for os. Vi kan tage til fest og få hende til at spise, fordi vi ved hvordan vi skal sætte hende op til succes.

Mundmotorisk er hun nu der hvor hun kan spise alting, hun gør det ikke endnu, men er godt på vej. Behandlingen er fortsat succesoplevelser med mad og så tid. Vi føler os godt rustet til at arbejde videre med det og oplever fremskridt, de er små og langsomme, men det er fremskridt og der var vi aldrig som forældre nået til uden Ulla.

Vores datter startede i specialskole efter sommerferien og skiftet er gået helt uden problemer, hun har ikke haft spisestop og udvikler sig yderligere i sin mad. Hun spiser nu det samme som os til aftensmad og bruger kun tryghedsmad til morgenmad og middagsmad. Hun spiser fortsat 3 gode måltider om dagen og en stor omvæltning som institutionsskifte, ville aldrig have været mulig for 2 år siden.

Man har så travlt i vores sundhedssystem med at give forældrene skylden for barnets spiseproblemer og det er ikke med at ruste os forældre til den kamp, det er at have et barn med spiseproblemer, tværtimod!

Så jeg kan kun anbefale et forløb med Ulla, både for barnet og især for forældrene. Det tager lang tid at lære at være i det, og at det ikke er ens egen skyld, men at man samtidig skal ændre nogle ting i den måde man agerer på uden at føle skyld og afmagt.

Med venlig hilsen
Mette