Fokus på stramt tungebånd

TV2 nyhedsredaktionen havde fredag d. 13.01.23 fokus på at en del forældre tager til udlandet for at få behandlet deres barn.
Frederikke Vikkelsø Jensen, mor til Ellie på 7 måneder, overlæge Klaus Birkelund Johansen fra pædiatrisk selskab (børnelægerne) og jeg var både i netavisen og i nyhederne kl. 19.
I kan finde de 2 indlæg her:
Artiklen på netavisen
Indslaget i TV2 nyhederne

DISCLAIMER:
alt hvad der står herunder er mine tanker og meninger ift. det krydsfelt, jeg står i til daglig ift. behandling af børn med sansemotoriske spiseproblemer. Jeg skal forsøge at være så objektiv som overhovedet muligt (men det er lidt svært, for jeg er dagligt vidne til de problemer, som familierne står i – ikke kun ift. barnets mistrivsel, men også ift. mødet med de dele af sundhedsvæsenet, der ikke ser/anerkender, de problemer som barnet/forældrene står i – eller rettere ikke ser den mulige tilgrundliggende årsag, som et stramt tungebånd kan være…)

Da jeg er autoriseret ergoterapeut, hverken kan eller må jeg diagnostisere eller behandle et stramt tungebånd direkte.

*******************************************************

Jeg håber, at den fornyede opmærksomhed vil føre til, at man i sundhedsvæsenet tager den nuværende praksis op til overvejelse med baggrund i den nyeste internationale evidens på området.

Sidst jeg var med til at skabe opmærksomhed på området var i 2018, hvor jeg ene mand arrangerede et internationalt symposium med fokus på mundmotoriske problemer/stramt tungebånd.
Der var 120 sundhedsfaglige deltagere fra 5 lande. 2 deltagere fra denne konference tog initiativ til at få udarbejdet en national klinisk retningslinje for spædbørn 0-4 mdr. Den udkom i maj 2020, men er desværre ikke gængs praksis alle steder i sundhedsvæsenet endnu.

For mig var/er den nationale kliniske retningslinje fra 2020 kun første skridt på vejen… for den gælder ikke alle børn/unge/voksne og metoden finder desværre ikke alle stramme tungebånd.
De stramme tungebånd, der ikke findes med den nuværende undersøgelsesmetode (TABBY) er dem, hvor båndet sidder ved roden af tungen. Disse tunger kan godt bevæge sig frit forrest/midt og til siden i munden og ud af munden, men kan IKKE – i midtlinjen – bevæge sig det sidste stykke op og bagud i ganen mod svælget, så maden kan sendes ned på det helt rette tidspunkt for et sikkert synk.
Se tygge- og synkeprocessen på en lille animation her:

Mit mål er, at der kommer nye kliniske retningslinjer i nær fremtid og at den ny praksis udbredes i det danske sundhedsvæsen, så herboende børn med trivselsproblemer pga stramt tungebånd (og evt. læbebånd) både kan blive fundet tidligt (Jordemoder, sundhedsplejerske, egen læge) og blive behandlet sufficient i Danmark.

Det er vigtigt, at de kommende kliniske retningslinjer ikke kun omhandler spædbørnene, for der er mange børn, teenagere og voksne, der i dag lider af trivselsproblemer pga. et uopdaget stramt tungebånd.
Jeg ser dem dagligt i min klinik, hvor jeg hjælper familier med børn, der har sansemotoriske spiseproblemer.
De børn, jeg behandler, har ofte også andre trivselsproblemer, som jeg mistænker er følgevirkninger af et stramt tungebånd.
Det er derfor vigtigt, at optage en grundig anamnese, undersøge barnet, spørge ind til adfærdsmønstre, regler og rutiner omkring måltider, men også barnets øvrige aktiviterer døgnet igennem inklusiv søvn.
Næsten alle, der kommer til mig pga. sansemotoriske spiseproblemer har – som EN af de til grundliggende årsager – et stramt tungebånd.

Jeg er uddannet til – som led i den grundige undersøgelse – at lave en funktionel analyse af mundfunktionen/spisningen og uddannet til at forestå den fysiske træning samt vejlede forældrene, så de i hjemmet kan føre arbejdet videre i det daglige.
Den funktionelle analyse ligger til grund for min anbefaling ift. at søge diagnosticering og behandling hos primær behandler med nyeste viden og godt håndværk (typisk ØNH læge / tandlæge).
Undersøgelsen ligger til grund for andre anbefalinger – som feks. at få undersøgt hvilke kropslige kompensationer, som barnet måtte have som følge af det stramme tungebånd (feks. spændinger i kæbe/nakke/ryg, mundånding, urolig krop).
Sammen med forældrene finder vi de tiltag (små ad gangen), der skal til for at opnå bedre trivsel for alle i familien.
Er det et spædbarn og tungebåndet er stramt, så er anbefalingen at få undersøgelse/diagnose og behandling hurtigst muligt – i håb om at redde amningen.
Er det større børn, så er første fokus at hjælpe barnet i så god generel trivsel som muligt – for at sikre, at der ikke er andre årsager til mistrivslen, der “mudrer” det samlede symptombillede.
Hvis barnet efter at have arbejdet med vaneændring og træning, ikke er kommet i generel bedre trivsel og ikke har fået lettere ved at spise, så er det tid, at barnet får hjælp af læge – i form af diagnosticering og behandling af tungebåndet.
Barnet skal lære at trække vejret gennem næsen, så tungen kan komme op på normal hvileplads (=berører ganen med 1/2-2/3 af tungens overflade). Derved bliver det muligt at træne med tungen.
Hvis bevægeradius er begrænset af tungebåndet, fungerer tungen ikke optimalt. Det er derfor vigtigt at træne tungen inden for den bevægeradius, der er til rådighed, så tungen både ved hvad den skal, når tungen får mere bevægelighed og at den har styrke og udholdenhed til at gøre det rigtige.
Hvis der er brug for operation, Forberedes både barn og forældre på selve operationen og tiden efter, hvor barnet fortsætter træningen, så tungen får lært at bevæge sig overalt i munden – og beholde den normale hvileposition, når den ikke er i aktivitet.
Efterbehandlingen er en vigtig del af den samlede behandling, fordi tungebåndet skal hele i den nye længde. Uden efterbehandling er der risiko for, at såret trækker sig sammen og heler i kort længde igen (primær heling). Ved at bevæge tungen i fuld bevægeradius – mens såret stadig er åbent – sker helingen fra sårets sider (sekundær heling) og et bånd dannes i længere længde.

Er operation af tungebånd et “quickfix” og løser det alle problemer? Måske hos de helt spæde med spiseproblemer, men jo ældre barnet er, før tungebåndet diagnosticeres og behandles, jo større risiko er der for, at barnet udvikler andre problemer end de spisetekniske. Andre trivselsproblemer kan feks. være refluks, mundånding, forstoppelse, søvnproblemer, angst/stress, hovedpine, skæve tænder/overbid, udtaleproblemer, m.m.
Men selv hos de ældre børn/unge med kroniske trivsels- og spiseproblemer er det min erfaring, at trivselsproblemerne mindskes/forsvinder over tid, når de til grundliggende årsager for problemet behandles korrekt, kroppen/munden har lært at bevæge sig på den nye måde OG forældre og barn i samspil har lært at samarbejde på nye måder omkring mad og måltider.

Kan man have et stramt tungebånd uden af have spiseproblemer? Ja, det kan man godt. Mange af forældrene til de børn med spiseproblemer, der kommer hos mig, har også restriktive tunger, men spiser normalt. De har lært at kompensere/klare sig med den funktion de har. Skal de så have behandlet tungebånd? Nej – men jeg spørger altid ind til hvilke andre helse/trivselsproblemer, de måtte have, for et stramt tungebånd kan godt give andre problemer. Det kunne være udtaleproblemer, spændinger i ansigt kæbe, hovedpiner der ikke er andre forklaringer på m.m.
Hvis forældrene har mundfunktionsproblemer, anbefaler jeg dem at lave træningen sammen med barnet. Det gør det også lettere at få gennemført træningen i det daglige – og gør det lidt mere hyggeligt;o)
Meget ofte oplever forældrene selv bedring ift. deres symptomer, når de gennemfører træningen.

*********************************************

Hvis barnet gentagne gange oplever fejlsynk, ubehag ved synk, manglende evne til at håndtere maden korrekt i munden (eller på vej ned i svælget under synket), kan der opstå en modstand imod at spise/deltage i måltider.
Barnet kan blive ekstremt kræsen og kun spise bestemte madvarer, mad der er tilberedt på bestemt måde – eller vil kun spise præfabrikeret mad. Nogle udvikler ligefrem en fobi for visse typer/al mad og ender med spisevægring.
Forældrene bliver naturligt nok frustrerede, bekymrede og begynder ofte at nøde/lokke og måske presse barnet. Forskellige pædagogiske principper afprøves i hjemmet uden varig positiv effekt og over tid ender mange forældre med at resignere og servere det, barnet vil have. Over tid ses en tendens til at barnet indskrænker det snævre repertoire yderligere. Det tyder på, at ydre krav er medvirkende feks. presset ved at skulle starte i skole og selv skal til at stå for at få spist madpakken. Jeg har mange henvendelser fra forældre til børn, der går i 1./2. klasse, som fortæller, at deres barn har tiltagende problemer med spisning og ofte ikke spiser/drikker noget i løbet af hele skoledagen.

Den restriktive måde at spise på/modstand mod måltider kan give yderligere problemer for barnet, idet det bliver sværere at begå sig ude i det “almindelige liv”, hvor der ikke er særmad eller særregler. Når børnene vokser op og bliver mere selvstændige/teenagere, ender det nogle gange i social isolation, fordi den unge ikke orker at deltage i sammenhænge, hvor der indgår mad. Når jeg først ser disse børn/unge i så sen alder, er problemet så kronisk, at det har indvirket på deres psyke/selvværd og det tager længere tid at hjælpe dem.

Jeg ved godt, at det er dyster læsning, men jeg møder faktisk ofte børnefamilier, som har kæmpet for at få hjælp i sundhedssystemet og det kommunale system i årevis! Nogle af dem er desværre også endt med at komme i miskredit i deres desperate søgen efter hjælp, fordi systemet ikke ser/anerkender barnets trivselsproblemer og anklager forældrene for at ville sygeliggøre deres barn. Det sidste hører heldigvis til sjældenhederne!
Det er årsagen til, at jeg brænder så meget for, at de behandlingskrævende stramme tungebånd diagnosticeres og behandles så tidligt som muligt.

***********************************************

Jeg ser også trivselsproblemer ift. tandstilling, kæbeform, ganeform, kæbeled – alt sammen noget jeg også mistænker kan være kroniske følger af det stramme tungebånd. Der er ikke så meget evidens på området endnu, men det er på vej.
Disse trivselsproblemer gjorde, at jeg endte med at tage endnu et par efteruddannelseskurser for både at få mere styr på mulige sammenhænge og få værktøjer til at hjælpe/behandle. Først tog jeg kursus hos OMFT.info.
Senere tog jeg Myomentor kurset hos Sarah Hornsby. Hun arbejder sammen med øre/næse/hals læge Soroush Zhaghi, der er ophavsmand til “the breathe institute”, hvor man behandler søvnproblemer/søvnapnø. Instituttet bidrager til stadighed med ny forskning på området. Dr. Zhaghi søgte (som jeg også har gjort) efter årsagen til trivselsproblemerne hos de patienter, han behandlede og fandt som en af de underliggende årsager et XXXXX – kan i gætte det? ja – et stramt tungebånd!
Da dr. Zhaghi er specialiseret i større børn og voksne, har jeg også taget kurser hos hans kollega Dr. Chelsea Pinto, som er tandlæge og specialist i mundproblemer hos spædbørn, så jeg også har den nyeste viden for den aldersgruppe.

************************************************

Jeg giver altid navne på flere mulige primære behandler med speciale i stramt tungebånd (læge/tandlæge/kirurg) – og det kan både være i Danmark og i udlandet.
Jeg håber, at der inden for få år er så mange dygtige/specialiserede primære behandlere i Danmark, at det ikke længere er nødvendigt at søge mod eksperter i udlandet – som det nævnes i indslaget på TV2.

Jeg ønsker mig brændende, at de primære behandlere ser på hele probelemet ikke kun tungebåndets restriktion og ser god mundfunktion og god generel trivel som målet for deres behandling.
Det indebærer, at de løsner tungen så meget, at den har fuld bevægelighed – både i mundhulen og på vej mod svælget. Det indebærer også, at de samarbejder i de tilfælde (læs hos de fleste børn, der får løsnet tungebånd senere end få uger efter fødslen), hvor barnet allerede har flere trivselsproblemer (feks. kompenserer med kroppen, har refluks, græder meget, sover dårligt), som har betydning for den samlede trivsel hos barnet og familien.

Ofte har forældrene brug for viden og vejledning, så de kan hjælpe barnet med ny adfærd. Hvis ikke de får denne vejledning, kan de uden at vide/ønske det, holde barnet fast i et uhensigtsmæssigt adfærdsmønster.
I de ukomplicerede tilfælde vil det være sundhedsplejerskerne, der tager sig af det. Hvis deres vejledning i hjemmet ikke er nok, vil ammevejledere/IBCLC´ere med specialviden (for de spæde) eller ergoterapeuter med specialviden (for de større børn) være de næste, der træder til.
Der bør IKKE være ventetid på hjælp, for så er der risiko for at trivselsproblemer bliver mere kroniske – og tager længere tid at behandle.

********************************************

Er jeg med mine ønsker for fremtiden ikke ved at “save min egen gren over” som privatpraktiserende ergoterapeutisk specialist?? NEJ – Hvis vi (forhåbentligt snart) ser ind i en fremtid, hvor færre børn får kroniske trivselsproblemer pga. noget så simpelt som et uopdaget stramt tungebånd, så har jeg bedre tid til at hjælpe de børn, der “falder mellem to stole”/ ikke bliver opdaget i tide – eller hvor problemerne er så komplekse, at der er brug for min særlige kompetencer.

Nu får i snart ikke mere, MEN jeg kan ikke lade være med at slutte af med lidt provokation!
Hvordan mon en “cost-benefit” analyse ville se ud ift.
hvor der på den ene side står udgiften for en tidlig diagnosticering og behandling – før problemerne er kroniske ….

og på den anden side står nuværende praksis – hvor mange ikke opdages, ikke behandles, eller behandles meget sent…

• hvad det koster i sundhedsvæsenet ift. ekstra sundhedsplejerskebesøg, besøg hos lægen, undersøgelser på børneafdeling, medicin, grønne recepter, energidrikke, behandling, tandregulering, sondemad, m.m.

• hvad det koster i familien ift. forlænget barsel/børnepasningsorlov, sygedage, tabt arbejdsfortjeneste, støtte i daginstitution, valg af private behandlere/specialister,

• hvad det “koster” forældrene af bekymring, manglende søvn, social isolation, osv

• Hvad det “koster” barnet af ubehag, smerte, bekymring/angst, forsinket udvikling, føle sig anderledes/forkert, social isolation osv.