Kære Ulla

Vi vil endnu en gang sige dig tusind tak for din store hjælp. Du hjalp os i en af de sværeste tider i vores liv, for når man har et barn med et ukendt handicap, som virkelig kæmper med motorikken og også har problemer med spisningen, så skal der ikke meget til at vælte læsset.
Jeg vil aldrig glemme din telefoniske støtte, da jeg efter 10 mdr. simpelthen ikke kunne amme mere – den hjælp og støtte, jeg forgæves havde søgt hos flere andre, blev hurtigt omsat til konkret handling. Med dig på sidevognen accepterede Mille nu fuldstændigt at få mælk af en kop – så fantastisk!

Gennem dine to hjemmebesøg hos os roskildensere og din telefoniske og webbaserede vejledning fandt vi en meget mere afslappet holdning til milles spisning, og tænk sig, dag for dag forbedres milles spisning fortsat.
Vi har den dybeste respekt for dit arbejde og dig som person – du har en fantastisk evne til at afkode mennesker og ikke mindst omsætte din viden til handling.

 

Kh

Mette Sveidahl Rathje + familie, Roskilde

Ulla var en stor hjælp, da vores datter var 2 mdr og havde besvær med spisningen (fuld-ammet, men en hel del gråd, ubehag, opkast og vægring).

Vi boede/bor i udkants Norge og blev af helsesøster henvist til barneavdeling på lokalt sykehus primært pga RS-virus og sekundært pga spiseproblemer ( ikke tilfredsstillende vægtoppgang og tilsyneladende synkebesvær). Her var konklusionen avslutte amning, tvinges på flaske og da vor datter nægtede dette blev det næsesonde. Madmængden blev øget voldsomt i forhold til hendes “naturlige” indtag, og dette resulterede i oppkast i et væk. Samtidig skulle vi fortsatt prøve at give flaske og hvis ikke hun øgede mængdeindtaget peroralt ville det blive peg-knapp på sikt. Det hele gik den forkerte vej. Vor datter spiste mindre og mindre selv og fik mere og mere via næsesonden og oppkastningen fortsatte. Hun blev undersøgt fra top til tå, men intet “unormalt” blev fundet. Dette er det mest rædselsfulde forløp, jeg nogensinde har været med til.

Jeg støvsugede nettet for at finde opplysninger om vores datters spiseproblemer, da vi ikke har oplevet dette med vore to ældre børn. I Norge var/er der ikke megen hjælp at få. Rikshospitalet i Oslo har et decideret “spiseteam” men det er ikke let at får en henvisning dertil. Det skal stå utrolig grelt til og problemerne have varet længe førend man kommer på venteliste (ventetid er 8 mdr.) I mit hoved gav det ingen mening, at vi blot skulle lade problemerne øge og udfolde sig, ved at lade sagen gå sin gang. Og da jeg var så heldig at Ullas hjemmeside dukkede op som det første, når jeg søgte på spædbørn og spiseproblemer, tog jeg kontakt med en gang- først via mail og siden telefon. Vi fik for det første opbakning omkring det, at vores datter skulle og kunne lære at spise selv, når hun ikke fejlede noget. Desuden beskrev Ulla vores datter som et hsp-barn og dette går veldig dårligt i spænd med at have en næsesonde! Sist men ikke mindst gav hun os håb om, at der bestemt var muligheder samt gav os nogle værktøjer til at sette igang med spisetræningen.

Vi fikk oprettet en journal på vores datter og havde et par telefonkonsultationer, hvilke vi havde stor gavn af. I mellemtiden havde jeg presset hårdt på på det lokale sygehus, for at få en henvisning til spiseteamet i Oslo, hvilken vi fik til slutt. Svaret fra Oslo var, “kraftig mistanke om gastroøsofageal refluks (nexium ordineres) og næsesonden bør fjernes”.. Vores datter var på det tidspunkt blevet 5 mdr. og efter vi begyndte med nexium ændrede vores datter gradvis. På de 3 mdr som var gået havde hun lært at mad var ubehageligt, havde alle forsvarsmekanismer i brug og en meget anspændt kropsholdning (hyperekstension og knyttede hender).Vi kom ad tilfældige og heldige veje omkring en psykomotorisk fysioterapeut her i området , som beskrev vores datter som værende i konstant alarmberedskab. Vi skulle begynde på nytt med hende og faktisk se hende som en nyfødt . Vi fikk værktøjer og øvelser for at skabe trygghed og tillid til mad og spisesituationen samt vi brugte og bruger den dag i dag Ullas tips og råd i madsituationen.

Vores datter er idag 8 mdr og 7 kg. Vi arbejder stadig med at (gen)oprette fortroligheden til mad og spisning, og det går fremad og vores datter er meget interesseret i mad og er en glad men forsigtig pige. Jeg tør helt ærligt ikke tænke på, hvor vi havde været i dag, hvis ikke jeg havde talt med Ulla. Jeg vil helt sikkert henvende mig til Ulla igen om det bliver nødvendigt.

Lotte Bentzen, Norge

Hei.

Tusen takk for flott artikkel i Knappen Nytt. Siden vår sønns spiseproblemer oppstod i København i 2008/2009, fikk jeg lyst å komme med en liten tilbakemelding til deg. I dag er Henrik straks 5 år og normalt spisende, bare litt særbehandling med sjokoladepålegg på brødskiven er igjen, men etter det vi har vært gjennom, er det dog ikke noe vi gidder bry oss om. Han spiser jo skiven og er en meget frisk og aktiv dreng.
Det var et meget godt innlegg du kom med, og jeg blir sittende å undre da jeg ser du har antakelig hatt denne kompetansen også, da vi bodde i København og var pasienter på Rigshospitalet et års tid. Det er hvertfall helt klart at Rigshospitalets Børnehjerteavdeling og ergoterapautene/ernæringsfysiologene «i kjelleren» (husker ikke avdelingen) ikke kjente til deg. De hadde i det hele tatt lite kunnskap om spiseproblemer og anbefalte kontakt med Knappenforeningen i Norge. Jeg tenker med skrekk og gru på, at de faktisk fikk oss til å sulte babyen i 2 uker ved 2 anledninger. Vi fikk god hjelp, da vi kom hjem til Norge, da Henrik var noe over 1 år. Jeg har skrevet Henriks historie i Knappen Nytt, og vil kun si at du må gjerne kontakte foreningen eller meg dersom du vil vite mer om våre erfaringer med spiseproblemer.
Jeg håper virkelig Rigshospitalet i dag har bedre kompetanse på området.

Venli hilsen

Ragnhild Bjørnå, Norge

Faldt over denne spændende hjemmeside i min søgen efter viden om den interoceptive sans. Jeg kan forestille mig, at mange af jer, der læser med på denne side, kunne have glæde af at stifte bekendtskab med netop denne – ikke særligt kendte – sans:-)

Beklager at det er på engelsk!

http://www.spdlife.org/aboutspd/senses/interoception.shtml

Vi havde i 2 mdr. forsøgt at lære vores søn at spise andet end mors mælk. Han nægtede alt på en ske. Hver gang maden kom i munden, så han ud som om han var ved at kaste op. Vi følte vi havde prøvet alt og var godt frustreret. Vi havde søgt hjælp hos sundhedsplejersken, som kom med ideer, men intet hjalp.

Da vi kom til Ulla tog det hende ikke lang tid at identificere problemet, og vi fik en rigtig god forklaring på, hvorfor vores søn havde det som han havde. Det hele gav pludselig mening for os. Hvorfor han ville ammes hele tide, hvorfor han ikke ville tage sutteflaske eller sut, og hvorfor reagerede som han gjorde på nogle ting i hverdagen. Ulla gav os nogle redskaber som vi kunne arbejde videre med hjemme. Vi tog derfra med håb om at det snart ville blive bedre. Det tog heller ikke lang tid inden det virkede. Vi skrev lidt e-mails med Ulla, hvilket også var en kæmpe hjælp.

Jeg har nu en søn på 10mdr som spiser for livet løs og er glad for mad:-) Det tog ikke lang tid for ham at lære med de redskaber vi fik. Jeg tør slet ikke tænke på, hvor vi ville være nu uden Ullas hjælp. Vi så Ulla 2 gange og udvekslede mails.

Katrine Frandsen, Esbjerg

Innovationsprisen 2011 – videointerview og projektbeskrivelse

Det er med en vis stolthed, at jeg i dag kan offentliggøre, at jeg er modtager af ergoterapeutforeningens store innovationspris 2011 for mit arbejde med at udbrede kendskabet til behandling af spæd- og småbørn med spisevægring.

Den største glæde i den anledning er faktisk, at der nu kommer endnu mere bevågenhed omkring disse børn og hvilken behandling, der kan hjælpe dem. Jeg håber og tror på, at prisen vil være springbræt til at endnu flere ønsker at få viden om årsagerne til spisevægringen og hvodan den kan behandles.

Menu
Cookie- og privatlivspolitik