Blog

“… Jeg tør helt ærligt ikke tænke på, hvor vi havde været i dag, hvis ikke jeg havde talt med Ulla…”

Ulla var en stor hjælp, da vores datter var 2 mdr og havde besvær med spisningen (fuld-ammet, men en hel del gråd, ubehag, opkast og vægring).

Vi boede/bor i udkants Norge og blev af helsesøster henvist til barneavdeling på lokalt sykehus primært pga RS-virus og sekundært pga spiseproblemer ( ikke tilfredsstillende vægtoppgang og tilsyneladende synkebesvær). Her var konklusionen avslutte amning, tvinges på flaske og da vor datter nægtede dette blev det næsesonde. Madmængden blev øget voldsomt i forhold til hendes “naturlige” indtag, og dette resulterede i oppkast i et væk. Samtidig skulle vi fortsatt prøve at give flaske og hvis ikke hun øgede mængdeindtaget peroralt ville det blive peg-knapp på sikt. Det hele gik den forkerte vej. Vor datter spiste mindre og mindre selv og fik mere og mere via næsesonden og oppkastningen fortsatte. Hun blev undersøgt fra top til tå, men intet “unormalt” blev fundet. Dette er det mest rædselsfulde forløp, jeg nogensinde har været med til.

Jeg støvsugede nettet for at finde opplysninger om vores datters spiseproblemer, da vi ikke har oplevet dette med vore to ældre børn. I Norge var/er der ikke megen hjælp at få. Rikshospitalet i Oslo har et decideret “spiseteam” men det er ikke let at får en henvisning dertil. Det skal stå utrolig grelt til og problemerne have varet længe førend man kommer på venteliste (ventetid er 8 mdr.) I mit hoved gav det ingen mening, at vi blot skulle lade problemerne øge og udfolde sig, ved at lade sagen gå sin gang. Og da jeg var så heldig at Ullas hjemmeside dukkede op som det første, når jeg søgte på spædbørn og spiseproblemer, tog jeg kontakt med en gang- først via mail og siden telefon. Vi fik for det første opbakning omkring det, at vores datter skulle og kunne lære at spise selv, når hun ikke fejlede noget. Desuden beskrev Ulla vores datter som et hsp-barn og dette går veldig dårligt i spænd med at have en næsesonde! Sist men ikke mindst gav hun os håb om, at der bestemt var muligheder samt gav os nogle værktøjer til at sette igang med spisetræningen.

Vi fikk oprettet en journal på vores datter og havde et par telefonkonsultationer, hvilke vi havde stor gavn af. I mellemtiden havde jeg presset hårdt på på det lokale sygehus, for at få en henvisning til spiseteamet i Oslo, hvilken vi fik til slutt. Svaret fra Oslo var, “kraftig mistanke om gastroøsofageal refluks (nexium ordineres) og næsesonden bør fjernes”.. Vores datter var på det tidspunkt blevet 5 mdr. og efter vi begyndte med nexium ændrede vores datter gradvis. På de 3 mdr som var gået havde hun lært at mad var ubehageligt, havde alle forsvarsmekanismer i brug og en meget anspændt kropsholdning (hyperekstension og knyttede hender).Vi kom ad tilfældige og heldige veje omkring en psykomotorisk fysioterapeut her i området , som beskrev vores datter som værende i konstant alarmberedskab. Vi skulle begynde på nytt med hende og faktisk se hende som en nyfødt . Vi fikk værktøjer og øvelser for at skabe trygghed og tillid til mad og spisesituationen samt vi brugte og bruger den dag i dag Ullas tips og råd i madsituationen.

Vores datter er idag 8 mdr og 7 kg. Vi arbejder stadig med at (gen)oprette fortroligheden til mad og spisning, og det går fremad og vores datter er meget interesseret i mad og er en glad men forsigtig pige. Jeg tør helt ærligt ikke tænke på, hvor vi havde været i dag, hvis ikke jeg havde talt med Ulla. Jeg vil helt sikkert henvende mig til Ulla igen om det bliver nødvendigt.

Lotte Bentzen, Norge

Der er lukket for kommentarer.

Menu