Jeg er simpelthen så glad for den vejledning, som vi har fået af dig.. Alt hvad du har fortalt om sensitivitet i munden passer 100% på Julie og de ting hun gør.
Jeg har allerede været inde på Amazon og bestille noget smeltemad, således at vi kan komme i gang. Du får lige en til opdatering, når vi er kommet i gang.
Endnu en gang tusind tak..
Venlig hilsen
Trine Hansen
Hej Ulla.
Jeg ville lige give dig en opfølgning på min datter. Vi er begyndt at bruge en del af dine råd, og de hjælper virkelig. Hun sover allerede bedre om natten og hun har ikke engang prøvet en kædedyne endnu. Hun spiser mere osv. Du har virkelig været en hjælp. Før snakkede vi om ikke at skulle have flere børn, da vi simpelthen ikke orkede det, med et krævende barn som Chilli, men hvis denne fremgang fortsætter, hvilket jeg tror på den gør, skal Chilli have en lillebror eller lillesøster.
Vi er virkelig blevet opmærksomme på, hvor ofte man laver et “overgreb” på børn(tørre ansigt, made, osv.), vi er blevet opmærksomme på at hun skal have lov til at have de følelser, hun udtrykke, så længe de varer. For generelt er hun en rigtig glad pige. Nu får hun lov til at tage den mad som hun selv vil have, i skålene foran hende og hendes tallerken er tom til at starte med. Drikkelse får hun først bagefter måltidet. Og hun spiser mere og har mere interesse for maden. Når vi putter, snakker vi dagen igennem, hvad der er sket og hvad der skal ske i morgen. Der er kommet mere ro på. Før brugte vi fjernsyn til at få hende til at slappe af, hvis hun havde en skrige tur. Fjernsynet har ikke været tændt siden jeg tog fra dig. Jeg er virkelig glad og stolt over mig og min kæreste formåen i det her projekt. De værktøjer du har gives os er guld værd. Før følte vi os som rigtig dårlige forældre, men det kan jeg se nu vi ikke var. Vi var bare forældre som var frustrerede, udmattede og på overarbejde.
Kærlig hilsen
Tina Bjerg, Kolding
Ps. I denne uge har hun 2 gange sovet 3 timer til middag. Det sker næsten aldrig:-)
Kære Ulla
Vi vil endnu en gang sige dig tusind tak for din store hjælp. Du hjalp os i en af de sværeste tider i vores liv, for når man har et barn med et ukendt handicap, som virkelig kæmper med motorikken og også har problemer med spisningen, så skal der ikke meget til at vælte læsset.
Jeg vil aldrig glemme din telefoniske støtte, da jeg efter 10 mdr. simpelthen ikke kunne amme mere – den hjælp og støtte, jeg forgæves havde søgt hos flere andre, blev hurtigt omsat til konkret handling. Med dig på sidevognen accepterede Mille nu fuldstændigt at få mælk af en kop – så fantastisk!
Gennem dine to hjemmebesøg hos os roskildensere og din telefoniske og webbaserede vejledning fandt vi en meget mere afslappet holdning til milles spisning, og tænk sig, dag for dag forbedres milles spisning fortsat.
Vi har den dybeste respekt for dit arbejde og dig som person – du har en fantastisk evne til at afkode mennesker og ikke mindst omsætte din viden til handling.
Kh
Mette Sveidahl Rathje + familie, Roskilde
Ulla var en stor hjælp, da vores datter var 2 mdr og havde besvær med spisningen (fuld-ammet, men en hel del gråd, ubehag, opkast og vægring).
Vi boede/bor i udkants Norge og blev af helsesøster henvist til barneavdeling på lokalt sykehus primært pga RS-virus og sekundært pga spiseproblemer ( ikke tilfredsstillende vægtoppgang og tilsyneladende synkebesvær). Her var konklusionen avslutte amning, tvinges på flaske og da vor datter nægtede dette blev det næsesonde. Madmængden blev øget voldsomt i forhold til hendes “naturlige” indtag, og dette resulterede i oppkast i et væk. Samtidig skulle vi fortsatt prøve at give flaske og hvis ikke hun øgede mængdeindtaget peroralt ville det blive peg-knapp på sikt. Det hele gik den forkerte vej. Vor datter spiste mindre og mindre selv og fik mere og mere via næsesonden og oppkastningen fortsatte. Hun blev undersøgt fra top til tå, men intet “unormalt” blev fundet. Dette er det mest rædselsfulde forløp, jeg nogensinde har været med til.
Jeg støvsugede nettet for at finde opplysninger om vores datters spiseproblemer, da vi ikke har oplevet dette med vore to ældre børn. I Norge var/er der ikke megen hjælp at få. Rikshospitalet i Oslo har et decideret “spiseteam” men det er ikke let at får en henvisning dertil. Det skal stå utrolig grelt til og problemerne have varet længe førend man kommer på venteliste (ventetid er 8 mdr.) I mit hoved gav det ingen mening, at vi blot skulle lade problemerne øge og udfolde sig, ved at lade sagen gå sin gang. Og da jeg var så heldig at Ullas hjemmeside dukkede op som det første, når jeg søgte på spædbørn og spiseproblemer, tog jeg kontakt med en gang- først via mail og siden telefon. Vi fik for det første opbakning omkring det, at vores datter skulle og kunne lære at spise selv, når hun ikke fejlede noget. Desuden beskrev Ulla vores datter som et hsp-barn og dette går veldig dårligt i spænd med at have en næsesonde! Sist men ikke mindst gav hun os håb om, at der bestemt var muligheder samt gav os nogle værktøjer til at sette igang med spisetræningen.
Vi fikk oprettet en journal på vores datter og havde et par telefonkonsultationer, hvilke vi havde stor gavn af. I mellemtiden havde jeg presset hårdt på på det lokale sygehus, for at få en henvisning til spiseteamet i Oslo, hvilken vi fik til slutt. Svaret fra Oslo var, “kraftig mistanke om gastroøsofageal refluks (nexium ordineres) og næsesonden bør fjernes”.. Vores datter var på det tidspunkt blevet 5 mdr. og efter vi begyndte med nexium ændrede vores datter gradvis. På de 3 mdr som var gået havde hun lært at mad var ubehageligt, havde alle forsvarsmekanismer i brug og en meget anspændt kropsholdning (hyperekstension og knyttede hender).Vi kom ad tilfældige og heldige veje omkring en psykomotorisk fysioterapeut her i området , som beskrev vores datter som værende i konstant alarmberedskab. Vi skulle begynde på nytt med hende og faktisk se hende som en nyfødt . Vi fikk værktøjer og øvelser for at skabe trygghed og tillid til mad og spisesituationen samt vi brugte og bruger den dag i dag Ullas tips og råd i madsituationen.
Vores datter er idag 8 mdr og 7 kg. Vi arbejder stadig med at (gen)oprette fortroligheden til mad og spisning, og det går fremad og vores datter er meget interesseret i mad og er en glad men forsigtig pige. Jeg tør helt ærligt ikke tænke på, hvor vi havde været i dag, hvis ikke jeg havde talt med Ulla. Jeg vil helt sikkert henvende mig til Ulla igen om det bliver nødvendigt.
Lotte Bentzen, Norge
Hei.
Tusen takk for flott artikkel i Knappen Nytt. Siden vår sønns spiseproblemer oppstod i København i 2008/2009, fikk jeg lyst å komme med en liten tilbakemelding til deg. I dag er Henrik straks 5 år og normalt spisende, bare litt særbehandling med sjokoladepålegg på brødskiven er igjen, men etter det vi har vært gjennom, er det dog ikke noe vi gidder bry oss om. Han spiser jo skiven og er en meget frisk og aktiv dreng.
Det var et meget godt innlegg du kom med, og jeg blir sittende å undre da jeg ser du har antakelig hatt denne kompetansen også, da vi bodde i København og var pasienter på Rigshospitalet et års tid. Det er hvertfall helt klart at Rigshospitalets Børnehjerteavdeling og ergoterapautene/ernæringsfysiologene «i kjelleren» (husker ikke avdelingen) ikke kjente til deg. De hadde i det hele tatt lite kunnskap om spiseproblemer og anbefalte kontakt med Knappenforeningen i Norge. Jeg tenker med skrekk og gru på, at de faktisk fikk oss til å sulte babyen i 2 uker ved 2 anledninger. Vi fikk god hjelp, da vi kom hjem til Norge, da Henrik var noe over 1 år. Jeg har skrevet Henriks historie i Knappen Nytt, og vil kun si at du må gjerne kontakte foreningen eller meg dersom du vil vite mer om våre erfaringer med spiseproblemer.
Jeg håper virkelig Rigshospitalet i dag har bedre kompetanse på området.
Venli hilsen
Ragnhild Bjørnå, Norge
Vi havde i 2 mdr. forsøgt at lære vores søn at spise andet end mors mælk. Han nægtede alt på en ske. Hver gang maden kom i munden, så han ud som om han var ved at kaste op. Vi følte vi havde prøvet alt og var godt frustreret. Vi havde søgt hjælp hos sundhedsplejersken, som kom med ideer, men intet hjalp.
Da vi kom til Ulla tog det hende ikke lang tid at identificere problemet, og vi fik en rigtig god forklaring på, hvorfor vores søn havde det som han havde. Det hele gav pludselig mening for os. Hvorfor han ville ammes hele tide, hvorfor han ikke ville tage sutteflaske eller sut, og hvorfor reagerede som han gjorde på nogle ting i hverdagen. Ulla gav os nogle redskaber som vi kunne arbejde videre med hjemme. Vi tog derfra med håb om at det snart ville blive bedre. Det tog heller ikke lang tid inden det virkede. Vi skrev lidt e-mails med Ulla, hvilket også var en kæmpe hjælp.
Jeg har nu en søn på 10mdr som spiser for livet løs og er glad for mad:-) Det tog ikke lang tid for ham at lære med de redskaber vi fik. Jeg tør slet ikke tænke på, hvor vi ville være nu uden Ullas hjælp. Vi så Ulla 2 gange og udvekslede mails.
Katrine Frandsen, Esbjerg